Quand le système de santé te laisse tomber

Cet hiver, c’est pas moins de six fois que mon bébé de un an a été hospitalisé pour des épisodes de détresse respiratoire. Six fois qu’on a dû se rendre d’urgence à l’hôpital pour l’aider à reprendre son souffle, à ne plus se sentir coincée dans sa mini poitrine. Et là-dessus, je ne compte pas nos innombrables visites chez les médecins. En toute franchise, j’aime mieux ne pas les compter parce que je ne ferais que brailler.

Pour avoir sensiblement passé par le même chemin avec son frère aîné, je me doutais bien que ma puce souffrait elle aussi d’asthme en plus de troubles liés à son système ORL. Et pour confirmer et régler ces problèmes-là, ça nécessite de voir des spécialistes.

Et ce que j’ai découvert, c’est que si personne ne croit que ton enfant est un cas « assez sévère », ben les spécialistes, t’es mieux de pas t’attendre à les voir trop rapidement. Et paraîtrait qu’un bébé de 11 mois qui doit passer pas loin de 48 heures sous oxygène, c’est pas vraiment grave. Qu’un bébé de 11 mois qui s’étouffe dans ses sécrétions toutes les nuits à en vomir, c’est pas très grave non plus. Qu’un bébé de 11 mois qui se tape sa deuxième pneumonie en 3 mois, c’est plate, mais encore là, pas si grave. En tout cas, pas assez grave pour qu’on voit quelqu’un pour l’aider.

Sauf qu’à la sixième hospitalisation, après des heures à insister auprès de tout ce qui bougeait pour qu’on rencontre un pneumologue, celle-ci est venue enfin ausculter ma fille. Pis guess what? Elle est tombée sur le cul. Un système respiratoire aussi infecté pour un enfant de cet âge, elle avait rarement vu ça. En dix minutes, on a eu des références pour voir QUATRE spécialistes en urgence (i.e dans les 4 semaines suivantes maximum). Pour elle, ce qu’elle voyait, c’était inacceptable. On avait été négligés par le système. Et l’état de ma fille était là pour en témoigner.

Imaginez donc ma surprise quand l’infirmière chargée de prendre les rendez-vous m’a appelée pour nous dire que nous allions voir les spécialistes tant attendus….fin août. Parce que t’sais, elle, elle voyait pas où c’était écrit que c’était urgent et qu’anyway, y’avait pas de place avant. Et que si ça dégénérait d’ici là, ben de se rendre à l’hôpital, embourber le système encore une fois.

Je ne pouvais juste pas m’imaginer qu’elle doive passer au travers de ça encore une fois. 
Crédit : Véronique Landry

Sauf que cette fois-là, ça a sauté. J’ai menacé, insulté, craché ma haine et mon désespoir au téléphone. Une supérieure a ouvert le dossier (oui, vous lisez bien, l’infirmière ne l’avait pas fait) et a vu les quatre requêtes en urgence. Et poufff, quelques menaces de faire des plaintes en déontologie et on avait des rendez-vous pour… la semaine d’après.

J’ai toujours eu un respect énorme pour les acteurs du monde de la santé. Je l’ai encore d’ailleurs. Sauf que j’arrive pas à m’enlever de la tête que ça fait des mois que ma fille souffre, qu’elle ne sait pas c’est quoi dormir une nuit complète sans s’étouffer. Qu’elle sait, à 14 mois, que pour que ses pompes fonctionnent, elle doit peser dessus. Qu’elle a arrêté de pleurer pour ses quatre douches nasales quotidiennes (les bons jours) parce que pour elle, c’est ça la vie. Tout ça parce qu’elle n’a jamais été jugée « assez grave ». Ces dernières radios sont ben ordinaires encore. Elle va en avoir encore pour des mois à se débarrasser de l’infection et du mucus qui sévissent dans ses poumons.

On commence à voir la lumière. Mais une petite voix me dit qu’on n’a malheureusement pas fini de se battre.