Mon interruption de grossesse – Partie 3 : Le saut dans le vide

Vous pouvez d’abord lire :
Partie 1 : Le choc,
Partie 2 : La tempête.

Enfin, au bout de deux interminables mois, notre conseillère en génétique nous a convoqués : elle avait les résultats de l’autopsie. 

Dans son bureau, accompagnée d’un généticien, elle nous a expliqué le tout. On avait conclu que le thalamus ne s’était pas séparé en deux comme il devait le faire en se développant et avait ainsi partiellement bloqué la circulation du liquide céphalo-rachidien. Le liquide avait donc pris toute la place dans les ventricules; faute d’espace, le cerveau n’avait pas pu se former. L’autopsie notait également quelques autres anomalies au cerveau et le situs inversus. Voilà. C’était ce qui s’était passé. Mais pourquoi? On l’ignorait toujours. Prises ensemble — même si elles n’étaient pas nécessairement reliées —, les anomalies semblaient dénoter une ciliopathie, soit un dysfonctionnement des cils vibratiles, mais on ne savait pas laquelle. Et la seule façon de le savoir était de tester tous les gènes pouvant être responsables d’une ciliopathie. Or, il s’agissait d’une trentaine de gènes. À l’époque, il n’existait pas de méthode pour vérifier plusieurs gènes à la fois. Il aurait donc fallu réaliser une trentaine de tests, à 2 000 $ chacun. C’était hors de question : l’hôpital ne l’autoriserait pas.

Nous n’étions pas de retour à la case départ, mais presque. Il était toujours possible que nous ayons simplement joué de malchance, auquel cas le risque que le tout se reproduise serait très faible. Mais nous ne pouvions pas écarter le terrible risque de 25 %.

Je suis retombée enceinte cinq mois après l’interruption. C’était une bonne nouvelle, mais pas tant que ça. Nous savions trop bien cette fois que ça ne voulait rien dire.

Nous sommes retournés voir la conseillère en génétique, qui a établi un plan de match. On ne pouvait pas chercher à détecter une maladie précise, mais on pouvait prendre des mesures pour détecter d’éventuelles anomalies le plus tôt possible.

J’ai eu ma première échographie à 12 semaines, comme la première fois. Mon médecin a été merveilleuse et a pris la peine de me faire aviser que les résultats étaient normaux. Quelques semaines plus tard, c’est elle-même qui a pris le téléphone pour m’annoncer que le risque de trisomie, calculé selon les résultats de l’échographie et des prises de sang, était très faible. J’ai cru m’évanouir quand j’ai entendu sa voix au bout du fil, mais cette fois, les nouvelles étaient bonnes.

À 19 semaines, j’ai eu une échographie de niveau 2, suivie immédiatement d’une rencontre avec un médecin, qui nous a annoncé que tout était normal.

À 20 semaines, j’ai subi une résonance magnétique fœtale qui a permis d’examiner en profondeur le cerveau de bébé.

Je vivais ma grossesse par étape, sans jamais penser plus loin que l’étape suivante. J’écoutais sans les croire tous ceux qui essayaient de m’encourager en me répétant que tout irait bien. Je préférais m’attendre au pire, faire abstraction de tout sauf ce 25 % que tout le monde voulait ignorer.

Le lendemain de la résonance magnétique, la conseillère en génétique m’a téléphoné : les résultats de ce dernier examen étaient, eux aussi, normaux. C’était la dernière étape de notre plan de match. Ce n’est que ce jour-là que je me suis donné le droit d’y croire. Le droit de me réjouir, de faire des plans. Le droit de choisir un prénom et de penser aux couleurs de la chambre.

Aujourd’hui, ma famille est terminée. Je n’ai pas eu d’autre fille. C’est doux-amer, un peu, de penser que le destin de ma seule fille a été celui-là. En même temps, quelque chose en moi se dit que, si j’étais encore tombée enceinte d’une fille, les choses se seraient déroulées de la même façon. Nous ne saurons jamais si nous avons joué de malchance ou si nous sommes porteurs d’une maladie génétique. Encore aujourd’hui, je refuse de rejeter totalement cette deuxième option. En même temps, je continue de penser que ça doit être ma faute, que j’ai dû faire quelque chose qui a causé les malformations. Même si c’est contradictoire. Même si ça va totalement à l’encontre de ce que tous les professionnels m’ont dit. Parce que j’ai besoin d’une raison, et que s’il n’y en a pas, je préfère en inventer une plutôt que d’accepter le vide.