Cette (maudite) science nommée génétique.

Fiston porte plusieurs de nos traits : les beaux yeux pairs et le nez de papa, la bouche ainsi que les (fameux) reflets roux de maman. Un savoureux mélange de mon copain et de moi. Évidemment, pour nous, c’est le plus beau des bébés du monde! Petit hic… Derrière son apparence plus-que-parfaite grouille un syndrome génétique, invisible à l’œil nu. Un syndrome qui nous était complètement inconnu jusqu’à ce jour.

Son nom? On ne le sait pas encore. Mais, grâce à la science, on a appris assez vite que quelque chose clochait à l’intérieur de lui. Sans tout savoir concernant cette condition, nous avons tout de même une liste assez exhaustive des bobos qui lui sont reliés.

Tout ça s’est passé sans même qu’on se préoccupe de nos états de santé, papa et moi, lorsqu’on a décidé de faire le grand saut dans la vie de famille. Ce n’est effectivement pas une chose à laquelle on pense, mis à part des tests proposés lors de la grossesse, quand bébé est enfin accroché. On est heureux que tout soit négatif, on ne cherche pas à aller voir plus loin. Pourtant, la génétique, c’est plus complexe qu’une question de couleur d’yeux ou de cheveux!
 

On sous-estime souvent les pouvoirs de l’échographie.
Crédit : Guillaume Brialon/Flickr

 
Notre préoccupation du début entourant cette mystérieuse encoche dans l’ADN de notre fils est devenue de plus en plus importante au fil des mois qui ont suivi la nouvelle. C’est malheureusement notre future descendance qui est en jeu. Jamais je n’aurais cru que ma famille planifiée rêvée serait mise en péril un jour. Je nous croyais pratiquement à l’abri de ces cas dont on entend souvent parler.

Et depuis, les questions se bousculent les unes après les autres dans ma tête. Pourrons-nous avoir d’autres enfants? Seront-ils en pleine santé? Vais-je devoir avorter si une problématique s’impose en cours de route? Sinon, serais-je capable de m’occuper de deux enfants malades? Mais qui est le porteur du gène dans tout ça? Papa? Moi?… Peut-être même les deux, qui sait!… Trop de stress pour si peu de pouvoir.
 

Je sais (trop) bien que, rendu là, on ne peut changer notre situation. Ce n’est pas quelque chose qu’on planifie, avoir un enfant avec des problèmes de santé. On s’y prépare mentalement, du mieux qu’on peut, sans même vraiment savoir ce à quoi on devra faire face. Reste que, malgré tout, j’ai un petit pincement au cœur à l’idée que ma génétique est possiblement responsable de tout ce que mon fils vit depuis sa naissance. Il n’a pas une enfance ordinaire et je crains le moment où il en prendra connaissance.
 
Je me rassure souvent en me disant que nous avons tous et chacun un lot d’épreuves à vivre au cours de notre vie. Lors des journées plus difficiles, je réussis tout de même à croire que nous avons fait un bébé parfait malgré ses imperfections.
 
Est-ce que la génétique vous a joué des tours, quelle qu’en soit la gravité? Qu’a-t-elle fait de bon et de moins bon chez vos enfants?