Notre petite route vers le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme : le déni (Première partie)

Notez bien que les étapes de notre parcours sont uniques. La région où vous avez votre suivi, l’urgence de votre situation et d’autres facteurs qui me sont inconnus peuvent influencer les étapes, le temps d’attente et ainsi de suite.

L’attente a été longue avant d’obtenir le diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) de William. Pendant près de deux ans, nous avons été confrontés à d’intenses émotions. Je suis passée principalement par trois grandes phases. La première est le déni.
 
À l’âge de deux ans, William ne parlait pas encore. Après avoir eu la confirmation que son retard de langage n’était pas dû à un handicap auditif, William a été inscrit sur la liste d’attente en orthophonie. Il a aussi été référé en pédiatrie afin d’avoir une opinion plus experte.
 
Notre visite chez la pédiatre a déclenché quelques crises. Heureusement, William a la plupart du temps joué tranquillement à une petite table. Nous sommes restés dans le bureau pendant environ 45 minutes. La pédiatre a notamment observé que William ne répond pas à son nom et qu’il n’a pas regardé le cadre qu’elle lui a pointé. Rien que je n’avais pas déjà remarqué.
 
Je l’entends encore me parler de trois possibilités. William aurait un retard de langage (oui, je le veux!), une dysphasie (c’est quoi ça?) ou un TSA (elle exagère!). J’étais sous le choc. J’ai cessé d’écouter. Elle se chargerait de demander à ce que William soit transféré sur la liste d’attente de la Clinique de développement. Nous sommes partis. C’est tout.
 
Je suis ensuite allée voir mon ami Google à la recherche de sites fiables. À mes yeux, les signes de TSA ne collaient pas. Je ne voulais creuser de peur de les voir. C’est ainsi que j’ai ouvert la porte au déni.
 
Ce déni qui m’a fait acheter un t-shirt sur lequel était inscrit I am 2 afin de justifier son comportement aux yeux des autres.
 
Ce déni qui m’a fait dire à ces dames qui veulent jaser avec mon enfant à l’épicerie que s’il se détourne furieusement, c’est qu’il est gêné.
 
Ce déni qui m’a fait croire que mon fils qui en fait le plus possible par lui-même sans jamais ne rien me demander est simplement plus autonome que la moyenne.

 
Un jour, une gentille dame de la Clinique de développement m’a appelé et a pris le temps de me parler. Elle a su trouver les mots pour me faire réaliser qu’un suivi avec des spécialistes ne pouvait qu’aider mon garçon. Elle a entrouvert mes yeux qui ne voulaient pas voir.
 
Le même soir, j’ai observé William objectivement. Je lui ai offert de prendre son bain. Il a voulu ouvrir le robinet lui-même vu que je ne le faisais pas. Il a tenté de l’atteindre des dizaines de fois. Il ne se fâchait pas malgré son impatience grandissante. Je lui ai offert mon aide en parole, en lui tapotant l’épaule, en faisant des grands gestes. J’ai aussi crié. Il n’a jamais demandé d’aide. Il ne m’a même jamais regardée.
 
Le déni s’était immiscé sournoisement dans mon esprit. Ce soir-là, j’ai compris qu’il ne me servait à rien de combattre. William était différent des autres enfants et ne pas vouloir le voir ne nous ferait pas avancer.
 
Avez-vous vécu une situation similaire? Si oui, comment avez-vous géré cette phase du déni?