Notre deuxième petite route vers le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme : hors des sentiers battus.

Au moment d’écrire ces lignes, nous irons demain à une première rencontre en vue de l’évaluation de Gabriel pour un trouble du spectre de l’autisme (TSA). William, son grand frère, a eu un diagnostic de TSA en novembre dernier.
 
Malgré l’impression de déjà vu, ce n’est pas plus facile, pas même un peu. Ce n’est pas le jour de la marmotte, loin de là. William a eu son diagnostic alors qu’il avait tout près de 4 ans, Gabriel n’a pas encore 3 ans. Pendant l’attente, nous avons eu des services pour William : des rencontres avec une éducatrice, une travailleuse sociale, une ergothérapeute et une orthophoniste qui m’ont beaucoup aidé à comprendre mon enfant. Ensemble, nous avons pu construire un fragile pont de communication.
 
Pour Gabriel jusqu’à maintenant? Nous l’avions inscrit sur la liste d’attente en orthophonie puisqu’il parlait et parle encore peu. Près d’un an et demi plus tard, nous avons eu deux rendez-vous en orthophonie afin de le diriger vers le bon service : la liste d’attente pour une évaluation en Clinique de développement. C’est ici que ça blesse. Avoir été tout de suite ou presque sur cette liste d’attente, nous aurions obtenu des services, des pistes pour mieux cerner les besoins de mon garçon. Nous n’avons pas eu le temps de les recevoir.
 

 
William est un enfant calme, parfois un peu trop. Aujourd’hui, comme tout petit garçon de 4 ans, il manifeste son mécontentement plutôt souvent. Gabriel est un petit bonhomme actif. Ses besoins, qu’il n’arrive pas à communiquer, causent des accès de colère que j’ai peine à calmer. Il frappe, crie, se frappe, hurle plusieurs fois par jour. Même si j’ai déjà un enfant ayant un TSA, je n’ai pas les ressources pour le comprendre. Ce qui fonctionnait bien avec William ne s’applique pas à Gabriel.
 
J’appréhende la suite. Même avec un diagnostic, il y a de l’attente pour obtenir des services. La Clinique des développements n’est plus responsable du dossier par la suite, je devine donc que je devrai défoncer des portes. Je ne pourrai pas attendre des mois avant d’avoir de l’aide. Je plongerai dans l’inconnu et ça me fait peur.
 
Il n’empêche que j’ai des doutes. Je ne suis pas du tout certaine que Gabriel ait un TSA. Je ne peux m’empêcher de le comparer avec son grand frère. J’ai eu une phase de déni avec William et je nage en plein dedans avec Gabriel. L’orthophoniste que nous avons rencontré a décelé des retards modérés à sévères de communication, mais Gabriel a été si peu coopératif lors des rencontres.
 
J’aurai l’occasion de vous reparler de Gabriel. Vous lisez ces lignes et la semaine prochaine, fin octobre, il sera évalué. Ensuite, nous saurons si d’autres rencontres seront nécessaires. Je vous ai parlé de notre petite route vers le diagnostic de William ici, ici et ici. Il s’agissait d’une réflexion basée sur ma mémoire des événements. Je vous raconterai celle de Gabriel sans déformation aucune.
 
Avez-vous plus d’un enfant différent? Comment avez-vous vécu l’attente du diagnostic de chacun d’eux?