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La présence des représentantes du mouvement Parents jusqu’au bout à Tout le monde en parle dimanche soir a été forte en émotion. Cette présence a été appuyée par tous les invités présents sur le plateau. Même Dr Barette, ministre de la Santé, semblait avoir une montée d’empathie!
Lorsque Stéphane Bellavance a pris la parole pour parler avec émotion du cas de Leonie, j’ai eu un flashback. Mon conjoint et moi nous sommes regardés les yeux pleins d’eau, car on le connait le feeling des parents de Léonie, cette peur de trouver son enfant sans vie. De perdre ce que tu as de plus précieux. Du jour de la naissance d’Ariane à ses 1 an, nous vivions sur les chiffres. Nous la veillions chacun notre tour. Puis, nous nous sommes épuisés, chacun notre tour.
Nous nous sommes endettés avec les frais de stationnement dans les hôpitaux, les diagnostics et les suivis au privé parce que le public était jammé. Ça a ensuite été les frais pour nous remettre sur pied parce que nous nous étions épuisés à tout faire pour la sauver! Ce que Stéphane a décrit, c’était un résumé de mon passé. Ma fille n’a plus besoin d’être veillée, mais pour combien de parents, c’est ce quotidien année après année?
L’indignation s’est rapidement fait sentir sur Twitter quand une représentante de Parents jusqu’au bout a déclaré qu’une famille d’accueil reçoit 40 000 $/année pour prendre soin d’un enfant handicapé. Pourtant, nous les parents, nous recevons un maigre 4000 $ annuellement de la part des gouvernements du Canada et du Québec. Je dis nous, car ma fille, en raison de ses multiples diagnostics, est handicapée. Pour avoir droit aux allocations de 189 $/mois pour enfant handicapé gérés par la Régie des rentes du Québec, j’ai dû me battre pendant un an et demi. 18 mois à envoyer de nouveaux rapports et de nouveaux formulaires qui prouvent que ma fille est assez handicapée pour y avoir droit. À 75 $ le formulaire et à 200 $ le rapport, les factures montent vite! Pourtant, je recevais toujours des refus de la part de la R.R.Q.
Une nuit, j’ai écrit une lettre de six pages à la personne qui avait signé la lettre de refus de la R.R.Q. Une lettre dans laquelle j’ai décrit tous les impacts que notre famille subissait depuis la naissance d’Ariane. J’ai détaillé à quel point ma vie et celle de mon conjoint avaient foutu le camp. Que nous aimions notre enfant, mais qu’elle coûtait tellement cher avec ses multiples besoins que nous n’arrivions plus. J’ai terminé ma lettre ainsi : « J’espère que ma nuit d’insomnie pour rédiger ce document explicatif sera profitable et que ma fille sera reconnue comme une enfant qui a droit au supplément pour enfant handicapé. Ainsi, son papa et moi pourrons utiliser cet argent pour maximiser son développement malgré ses diverses contraintes. Mon plus grand souhait serait de ne jamais avoir à faire cette demande, mais malheureusement, ma fille est handicapée et je dois m’en remettre à cette réalité. »
Ça a été la dernière lettre que j’ai adressée à la R.R.Q. Deux semaines plus tard, je recevais une lettre m’avisant qu’Ariane était maintenant éligible aux allocations pour enfant handicapé. Un an et demi. Avais-je à me battre de la sorte? Est-ce que les filles de Parents jusqu’au bout devraient avoir à se battre pour prouver leur dévouement, les impacts sur leur quotidien? Non! Les familles ont suffisamment à gérer, elles ne devraient pas, en plus, devoir se battre pour ça.
Dr Barette, le ministre de la Santé, s’est engagé sur le plateau de Tout le monde en parle à rencontrer les représentantes de Parents jusqu’au bout avant le dépôt du budget. Cette rencontre a eu lieu lundi et un point de presse a été fait hier matin, mardi, à 9 h 30. Le ministre a demandé aux représentantes de Parents jusqu’au bout de lui faire confiance. Les mamans lui ont donné un mois. Elles estiment avoir assez perdu de temps et je les comprends.
En ce moment, au Québec, vivre le handicap de son enfant au quotidien, c’est l’aimer au détriment de sa propre qualité de vie et de celle de sa famille. C’est ce qui doit changer, par respect pour les enfants handicapés et leur famille.
