En juillet 2011, au fond de moi, je savais. Je savais qu’il y avait plus. Je ne voulais tout simplement pas le voir. Le diagnostic de la maladie génétique, l’albinisme oculaire, de ma fille Ariane n’expliquait pas tout. Plus les mois passaient, plus je me doutais qu’il y avait plus que ça. Mais quoi?
On me disait de ne pas m’en faire. Au pire, elle était suivie par les meilleurs médecins en Amérique du Nord, elle serait transférée dans un autre département en cas de besoin. Ce que l’on omettait de me dire, c’est que ces meilleurs avaient des listes d’attentes si longues que même quand toutes les pièces du puzzle se mettraient en place, la réponse ne viendrait pas. Je devrais attendre près de 2 ans avant qu’on me donne la réponse. En fait, la réponse officielle, car l’officieuse, c’est l’éducatrice en service de garde qui me l’a donnée.
Après trois semaines en garderie, l’éducatrice d’Ariane m’avoua être épuisée en raison des comportements de ma fille. Elle aussi? Cette mère de deux enfants et détentrice d’une formation comme éducatrice en service de garde me confiait que ça n’allait pas. Qu’elle était disposée à garder mon fils Justin, mais pas Ariane. Elle mit des gants blancs jusqu’aux coudes et en raison de mon insistance, finit par prononcer les mots : traits autistiques.
Autiste? Ma fille serait autiste? Je n’avais aucune idée de ce qu’était l’autisme. En état de choc, j’ai quitté le service de garde avec mes deux enfants, sur le pilote automatique. Les idées ailleurs, j’ai préparé le souper, donné le bain et tenté de les coucher.
Je devais savoir. J’avais besoin de savoir! Ma fille et l’autisme étaient-ils liés? Mes recherches sur Google n’étaient pas très efficaces. Mes mains tremblaient, je devais me lever toutes les quinze minutes pour aller consoler Ariane. Elle refusait de dormir, comme toujours. C’est vers 22 h, mon portable sur les genoux, assise dans mon lit, que je sentis un frisson d’horreur parcourir ma colonne. J’avais inscrit dans le moteur de recherche : « Mon enfant est-il autiste? » C’est le test de Nathalie Hamidi qui apparut en premier dans les choix. Le titre était exactement : Mon enfant est-il autiste? À peine 3 $ et je pouvais faire le test. Très peu cher payé pour avoir une réponse là, tout de suite!
Si, au début, j’avais douté de cette hypothèse, la lecture de ce questionnaire fut comme une gifle en plein visage. Je reconnaissais Ariane. C’était de ma fille dont il était question dans ces pages. J’étais assise dans mon lit, avec la documentation que j’avais imprimée, étalée partout. J’avais la tête entre les mains, des larmes plein les joues et le cœur en mille morceaux. L’autisme venait d’entrer dans ma vie. Ma fille n’était pas une enfant difficile, elle était autiste.
Si, éventuellement, vous faites le même constat que moi vis-à-vis de votre propre enfant, le pédiatre ou votre médecin de famille est la première personne avec qui en discuter. Vous pouvez également communiquer avec la Fédération québécoise de l’autisme afin d’obtenir de plus amples renseignements sur ce qu’est le Trouble spectre de l’autisme.
De plus, si votre enfant est en investigation ou qu’il a reçu un diagnostic de T.S.A., le Salon de l’autisme T.S.A. du Québec (les 30 septembre et le 1er octobre) risque fort de vous intéresser avec ses 100 exposants et ses 25 conférenciers dont j’ai l’honneur de faire partie.
L’autisme est sans conclusion, il ne se guérit pas. Par contre, être bien documenté et obtenir un diagnostic en bas âge pour son enfant permettent de mieux comprendre ses comportements. Ça nous aide à voir les choses autrement quand nous doutons de nos compétences parentales. Parce que, oui, dans ces cas-là, la situation semble nous échapper et nous avons juste envie de pleurer…