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Pour moi, la découverte de la maternité n’a pas été synonyme de bonheur. Mon accouchement a été difficile, puis notre fille a commencé à pleurer constamment dès sa naissance.
Trois mois plus tard, son médecin nous a annoncé que son périmètre crânien n’évoluait pas suffisamment. Je ne dormais pas beaucoup, puisqu’elle pleurait 20 heures par jour. L’annonce d’une possible microcéphalie m’a littéralement achevée. Je pleurais presque autant que ma fille et je ne mangeais plus. J’ai perdu tellement de poids que ma balance affichait un chiffre que je n’avais pas vu depuis mes 16 ans.
J’ai dû me rendre à l’évidence : ça n’allait pas du tout. Je prenais soin de ma fille et je faisais tout ce que je devais faire, mais j’étais extrêmement souffrante. Lorsque nous avons appris que notre fille avait un syndrome génétique qui la rendrait lourdement handicapée, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en répétant à quel point j’avais mal.
Pour la première fois de ma vie, j’ai dû prendre des antidépresseurs. Je voulais éviter de sombrer davantage et rester forte pour ma fille qui avait besoin de moi.
Cette épreuve a eu lieu il y a six ans. Il y a quatre ans, ma fille est décédée subitement. J’ai dû prendre une médication à nouveau, pour donner le meilleur de moi-même à mon fils qui est né huit jours plus tard. Ces épreuves affectent encore ma vie aujourd’hui et je dois me battre constamment avec mon anxiété.
Malheureusement, plusieurs parents dont un des enfants a des besoins spéciaux se retrouvent dans une situation similaire à la mienne. Avoir un enfant qui présente un handicap engendre énormément de stress, de fatigue et de deuils. L’aide disponible s’avère aussi très limitée.
J’ai décidé d’écrire à ce sujet puisque tout récemment, une mère de notre groupe de parents dont un enfant a le syndrome de ma fille a perdu sa bataille contre la dépression et l’anxiété. Elle y a laissé son enfant handicapé et son bébé de quelques mois. Son décès a bouleversé notre communauté de parents. Plusieurs se disent : « ça aurait pu être moi ». Je me dis aussi que ça aurait pu être moi.
Connaissez-vous un parent dont un enfant a des besoins spéciaux? Quel petit geste pourriez-vous poser pour rendre son quotidien un peu plus facile?
