Données génétiques, montres connectées, dossiers médicaux: le registre de l’autisme de RFK Jr. sous le feu des critiques

Le secrétaire américain à la Santé RFK Jr. a essuyé de vives critiques de la part des gens vivant sous le spectre de l’autisme, des divers défenseurs des droits et d’organisations spécialisées après ses récentes déclarations sur l’autisme. 

Ayant récemment promis de découvrir d’ici l’automne la cause de l’autisme grâce à une recherche approfondie, RFK Jr. prévoit de déployer une série de mesures, parmi lesquelles figure un registre sur l’autisme vivement contesté.

Selon RFK Jr., ce registre national de l’autisme viserait à recueillir des données médicales privées issues de multiples sources, telles que les dossiers d’assurance, les informations pharmaceutiques, les données provenant de montres connectées et les analyses génétiques des personnes présentant un trouble du spectre de l’autisme. 

RFK Jr. a confié la supervision du registre national de l’autisme au Dr Jay Bhattacharya, directeur des NIH, connu pour ses positions controversées durant la pandémie de COVID-19. Ce dernier serait actuellement en discussion avec plusieurs agences, dont les Centers for Medicare and Medicaid Services, afin de collecter des données personnelles sensibles.

Le registre de RFK Jr. est vivement critiqué pour son caractère intrusif et stigmatisant. Défenseurs des droits et experts dénoncent la collecte massive de données privées sans garanties suffisantes, craignant une surveillance ciblée des personnes autistes et une instrumentalisation politique ou idéologique de ces informations sensibles.

Lors d’une récente conférence de presse en tant que secrétaire américain à la Santé, RFK Jr. a provoqué une vive controverse en déclarant que l’autisme «détruit les familles» et en le qualifiant de «maladie évitable». Ces propos ont été vivement critiqués par des groupes de défense et des experts, qui les jugent stigmatisants et scientifiquement infondés.

RFK Jr. a poursuivi en affirmant que les enfants autistes, selon lui: «ne paieront jamais d’impôts, n’écriront jamais de poème, ne joueront jamais au baseball» et que «beaucoup d’entre eux ne sortiront jamais à un rendez-vous amoureux».