L’histoire des convulsions: notre séjour en pédiatrie au CHUL

L’hiver passé, j’ai eu la peur de ma vie. C’est arrivé la dernière journée de mon congé de maternité. C’était censé être ma dernière journée d’allaitement, car le retour au travail le lendemain me forçait à arrêter. C’était aussi la même journée où je revenais d’un super voyage à Cuba avec ma famille. Vous avez bien compris, le matin, j’étais assise dans l’avion de retour de Cuba, le midi j’allaitais pour la supposée dernière fois et le lendemain, je devais recommencer à travailler après plus d’un an d’arrêt. Mais à 14h30, j’étais dans l’ambulance en direction du CHUL avec mon bébé.

Sur l’heure du dîner, mon fils faisait un peu de fièvre. J’ai donc donné de l’acétaminophène. Vers 13h30, j’allaitais et berçais mon bébé lorsque je l’ai senti lâcher mon sein. Remplie de nostalgie jusqu’au cou, je me suis dit: « Ça y est, c’était mon dernier allaitement. C’est ainsi que ça se termine.» Lorsque j’ai posé mes yeux sur lui, il avait les deux yeux virés à l’envers (je voyais juste le blanc), les deux bras raides, il respirait saccadé, il avait des convulsions… Je capotais!

Bon, comme la plupart des mères, avant l’arrivée de mon premier garçon, j’ai lu le livre Mieux vivre avec notre enfant – De la grossesse à deux ans. Je m’y suis ensuite référé quelques fois depuis. Mais pour une raison obscure qui m’échappe totalement, dans les 15 000 pages (780 en fait) que constitue le livre Mieux vivre, j’ai totalement oublié l’encadré où on fait référence aux convulsions fébriles. Donc, lorsque j’ai vu mon fils les deux yeux à l’envers en difficulté respiratoire, je ne savais pas du tout ce qui se passait. Je croyais qu’il mourrait sous mes yeux. Sans plus attendre, Rémi a composé le 911.

Les ambulanciers sont arrivés peu de minutes après, et mon fils est revenu à lui. Il avait les lèvres bleues à cause de ses difficultés respiratoires. Avant l’arrivée des ambulanciers, il était revenu à lui quelques secondes, mais était aussitôt reparti en convulsions. Les épisodes d’absence ont donc duré plusieurs minutes au total. Les ambulanciers l’ont embarqué sur la civière et nous avons quitté pour le CHUL.

Autant les ambulanciers, les infirmières que les médecins ont été extrêmement rassurants par rapport aux convulsions fébriles de mon garçon. C’est un phénomène bien connu pour le personnel de la santé et beaucoup d’enfants en font lors d’épisodes de fièvre. Malgré tout, il ne faut pas que l’enfant fasse plus d’un épisode de convulsions dans les 24 heures. Mon fils en avait eu 3. Il fallait donc qu’il soit hospitalisé et vu par la neurologue.

Nous avons fait des tests avec la neurologue pour savoir pourquoi il avait fait plusieurs épisodes de convulsions et d’absence. J’ai alors su qu’il n’était pas épileptique, mais qu’il avait triplé ses chances de le devenir. Au départ, on m’avait dit qu’il sortirait dans la même journée ou le lendemain, au plus tard. Mais chaque fois, quelque chose de nouveau arrivait: fièvre, hypothermie, saturation, arythmie cardiaque, name it….

Je me suis tellement demandé ce qu’il avait. Et j’ai tellement culpabilisé. Était-ce quelque chose qu’il avait mangé quelques heures avant, à Cuba? Une bactérie dans son petit corps? Était-ce dû à l’avion? Une chute de pression? Ressentait-il que c’était le dernier allaitement?

Puis, le diagnostic est tombé: mon garçon, mon précieux, mon ange, avait 2 otites aiguës, une laryngite, et pour combler le tout, une pneumonie. Il était pluggé de partout: le soluté, l’oxygène, les fils sur les orteils pour prendre le pouls et la saturation ainsi que les dizaines de fils sur sa petite tête pour lire son activité cérébrale.

Au total, nous sommes restés 6 jours à l’hôpital. Et je dis « nous », car je ne l’ai jamais quitté. Je ne suis jamais sortie de la chambre, même pas pour aller à la cafétéria. J’avais une toilette à même sa notre chambre et je me retenais jusqu’à ce qu’une infirmière vienne et reste avec lui. J’étais, autant mon corps que mon mental, en mode survie. Il n’y avait plus rien autour qui existait.

Ça a été six jours de ups and downs. Six jours à surveiller et analyser chacun des petits chiffres sur les moniteurs. Six jours en quarantaine avec mon bébé, à l’allaiter et à profiter de ces petits moments avec lui en remerciant la vie, car il n’avait rien de grave.

Oui, l’hiver passé, j’ai eu la peur de ma vie. Je pensais qu’il mourrait. Je pensais que nous ne sortirions jamais de l’hôpital. Mais nous sommes sortis. Et il est en parfaite santé. Et depuis, il n’y a pas une journée qui passe sans que je pense à ces autres parents qui étaient sur le même étage que moi. Ces autres parents en pédiatrie de longue durée qui, eux, ne sortiront pas. À ces parents, je leur envoie tout mon soutien.

Car ma petite histoire et mon petit séjour de 6 jours à l’hôpital ont été extrêmement difficiles pour moi. Je n’imagine pas ce que c’est pour ces autres parents.

Avez-vous fait l’expérience des convulsions fébriles avec votre bébé?