Comment j’ai compris que c’est normal d’être parfois à bout comme parent

J’ai parlé à plusieurs reprises de ma fille qui est décédée il y a quatre ans. Elle avait un syndrome génétique et malgré qu’il y avait énormément d’amour, il y avait aussi une tonne de défis à relever.

Pendant les deux ans et demi de sa vie, nous avons enchaîné l’attente du diagnostic, l’annonce de son syndrome génétique, les nuits blanches, les spasmes infantiles, les épisodes de crise durant lesquelles elle était inconsolable, les hospitalisations, les visites chez différents professionnels, l’administration quotidienne d’une panoplie de médicaments et j’en passe.

Outre le décès de ma fille, l’attente et l’annonce de son diagnostic ont été les plus grandes épreuves de ma vie. Je fondais comme neige au soleil et je souffrais. Je souffrais pour elle et pour notre vie qui comprenait maintenant une multitude d’incertitudes.

Lorsque j’entendais des parents se plaindre de leurs enfants dits « normaux », j’avoue qu’il m’arrivait de rager à l’intérieur de moi. Je me disais qu’ils ne mesuraient pas la chance qu’ils avaient d’avoir des enfants en santé. Des enfants qui peuvent certes s’opposer, défier ou salir la maison, mais qui peuvent aussi marcher, courir, danser et jouer.

Je me disais que rien ne pouvait égaler le fait de voir notre enfant pris dans son corps, incapable de nommer ses besoins, limité dans ses jeux et, surtout, souffrir. Car notre fille souffrait. Elle pleurait très très souvent et malgré l’essai de plusieurs trucs et médications, rien n’arrêtait ses larmes et ses cris. J’aurais tout donné pour prendre sa souffrance.

Huit jours après son décès soudain, notre deuxième enfant est né. Puis, trois ans plus tard, nous avons eu notre troisième enfant. Deux garçons en parfaite santé. Mais aussi deux garçons qui débordent d’énergie et qui ont un fort désir de s’affirmer.

Nous gérons depuis plusieurs mois le terrible two, le threenager et le fucking four et ce n’est pas toujours de tout repos. Il m’arrive de pleurer et de m’inquiéter, car j’ai peur de ne pas utiliser les interventions les plus adéquates ou de nuire à ma relation avec eux ou à leur développement.

Je fais donc mon mea culpa. Je n’aurais pas dû juger les parents d’enfants dits « normaux ». Peu importe la situation, être parent est un défi de tous les jours. Le plus beau des défis, mais aussi le plus important et parfois le plus difficile.

Bien sûr, je remercie la vie que mes garçons soient en santé. La douleur et la fatigue que je peux vivre à l’occasion ne sont pas comparables à celles que je rencontrais avec ma fille. Je peux aussi constater avec tristesse à quel point des parents d’enfants handicapés qui sont devenus des amis se battent tous les jours contre vents et marées. Par contre, même avec mes garçons, la fatigue, l’inquiétude et le découragement sont bien présents à certains moments.

Vous arrive-t-il de vivre des moments plus difficiles en tant que parents?