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Mon enfant a 9 allergies alimentaires sévères et je suis épuisée
Crédit: Vladislav Muslakov

 

Un jour mon fils pourra tout manger. Du moins, c’est ce que je m’imagine dans mon esprit. Mon fils avait auparavant le SEIPA et a il a perdu plusieurs allergies, dont celle à la moutarde et au saumon. Il a encore 9 allergies alimentaires sévères, dont une toute nouvelle. Une allergie qu’on découvre ça fait toujours mal. Il lui reste  donc neuf aliments qui lui sont interdits, dont la majorité est en processus de désensibilisation. Pour plusieurs raisons, dans son cas, c’est plus long que prévu. Je tente de garder espoir, de me dire que cette guérison sera un marathon, et non un sprint.
  

Je sais que ça va bien aller, mais des fois, j’aimerais ça pouvoir prendre une pause, commander une pizza un soir, aller à n’importe quel restaurant, ne pas être stressée à chaque fête et chaque potluck. Des fois, j’aimerais ça ne pas devoir lire les ingrédients de tous les aliments tout le temps. Des fois, j’aimerais ça que mon fils se sente normal. 

Cela dit, je suis hyper reconnaissante de tout le soutien que nous recevons. Ça fait vraiment chaud au cœur. Mon fils est suivi par un médecin génial qui nous aide beaucoup. Plusieurs amis et membres de la famille sont extrêmement consciencieux lors de fêtes, et j’en suis si reconnaissante. Je sais qu’il y a plusieurs enfants qui ont une condition physique plus handicapante que la sienne. Toute ma compassion va envers eux et leur famille. Je suis reconnaissante pour la vitalité et l’intelligence de mon fils. Je suis reconnaissante pour les progrès médicaux et pour les réelles chances de guérison qui s’offrent à lui grâce à l’immunothérapie orale. 

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Je suis reconnaissante, mais je suis aussi fatiguée. On m’a appris que si on est reconnaissant, forcément on n’est pas fatiguée. Alors, j’essaie de réprimer mon épuisement physique et mental, mais ça ne marche pas. Je me lève la nuit, je me mets à pleurer de ce trop-plein de stress, de cette hyper vigilance constante qui vient avec la gestion des allergies. Il y a des jours où j’ai juste besoin de pleurer ses minis deuils constants qui brisent mon cœur de maman. Mon fils qui veut faire une maison en pain d’épices à la fête de Noël, mais qui ne peut pas. Mon fils qui veut manger le même gâteau de fête que les amis, mais qui ne peut pas. Mon fils qui veut flatter un perroquet lors d’une sortie éducative, mais qui peut encore pas parce que ledit animal est plein de noix. 
 
Je me laisse le droit d’être découragée, car je sais que je me remets rapidement sur pied, que je trouve des solutions et des ressources. Aujourd’hui, je m’autorise à me sentir reconnaissante ET fatiguée. 

 

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