Je n’ai jamais été une grande fervente de la fête d’Halloween, jusqu’à ce que je sois enceinte de notre première enfant. Je l’imaginais alors vêtue d’un un mignon costume d’éléphant, de singe ou de lion pour son premier Halloween, puis cueillir des bonbons dans les maisons de notre quartier en grandissant.
Or, les choses ne se sont pas du tout déroulées comme je les avais imaginées. Lors du premier Halloween de notre fille, elle était âgée de trois mois et demi et pleurait constamment. Elle pleurait le soir comme plusieurs bébés, mais aussi la nuit, le matin et l’après-midi! Nous venions également tout juste d’apprendre que sa tête ne grossissait pas suffisamment et qu’elle allait probablement devoir se soumettre à une série d’examens médicaux.
Bref, le coeur n’était pas à la fête et il n’y a donc pas eu de costume d’éléphant, de singe ou de lion. Nous n’étions également pas apeurés par les décors de morts vivants et de sorcières des voisins, mais par la possibilité que notre fille souffre d’un trouble neurologique quelconque.
Dans les mois qui ont suivis, nous avons appris que cette peur était fondée : notre fille était atteinte du syndrome FoxG1. Elle ne parlerait et ne marcherait jamais.
L’année suivante, nous nous étions suffisamment remis sur pieds pour la déguiser en jolie coccinelle, mais nous avons dû faire le deuil de la cueillette de bonbons dans les rues. Regarder les autres enfants de son âge s’en donner à coeur joie s’avérait trop dur. De plus, notre fille ne mangeait rien qui n’était pas réduit en purée. Et personne n’a envie de manger des bonbons réduits en purée!
Béatrice déguisée en jolie coccinelle lors de son deuxième Halloween
Avec le temps, nous acceptions un peu mieux la situation. Malgré des souffrances encore trop présentes, nous trouvions des façons de célébrer l’Halloween et les autres fêtes dans la joie.
Malheureusement, lorsque notre fille a eu deux ans et demi, nous avons été confrontés à un deuil encore plus grand : son décès subi alors que j’étais sur le point d’accoucher de son petit frère. L’Halloween sans elle est devenue beaucoup plus triste que l’Halloween avec ses handicaps.
Elle est partie depuis maintenant trois ans et huit mois. J’ai encore un pincement au coeur à la vue de petites filles qui célèbrent l’Halloween dans les rues. Ce pincement survient pour deux raisons : parce qu’elle n’a pas eu la chance de vivre une vie d’enfant normale et parce qu’elle n’est plus avec nous. À l’Halloween, il m’arrive de l’imaginer rire et déambuler dans les rues avec les autres petites filles, vêtue d’un joli costume qu’elle aurait eu le plaisir de choisir.
Heureusement, j’ai la chance de pouvoir vivre cette expérience avec mes fils. Cette année, c’est avec joie que je cueillerai des bonbons avec mon grand et que je déguiserai bébé numéro 3 en mignon petit singe. J’aurai aussi, encore une fois, une pensée pour ma petite coccinelle qui a pris son envol beaucoup trop tôt.
L’Halloween réveille-t-il des souvenirs douloureux pour vous?