En attendant le diagnostic…

Depuis plus d’un an, j’ai des doutes. Nous avons des doutes.

Des traits apparaissaient. Seuls, insignifiants… Regroupés… une autre game.

Les doutes ont persistés. Important retard de langage. Fascinations, obsessions qui perdurent au-delà de deux ans. Les lumières, les roues, les engrenages, les fils… Ses rapports sociaux asymétriques. Les rigidités alimentaires. Les rigidités point. Les crises. Nombreuses crises. Interminables crises. Épuisantes crises. Pour lui. Pour nous.

L’impossible communication. Moi, femme de lettres et de mots, ne pas pouvoir communiquer avec mon fils.

Des rendez-vous. L’attente. Le rapport d’observation du CPE. Des pleurs. La douleur. Dans mes entrailles, là où il s’est formé. D’autres rendez-vous. La requête de la médecin de famille. Re-attente. Des documents perdus par l’hôpital. Une maman louve en colère. Les documents retransmis. L’appel de la psychoéducatrice du CLSC, en attendant les autres appels. Ceux de l’évaluation multidisciplinaire. Des rendez-vous avec elle. Une ressource aidante. En attendant… 

En attendant un possible diagnostic. En attendant, être des parents « attendant la confirmation d’un diagnostic du trouble du spectre de l’autisme pour leur enfant ». Le titre du document remis nous le dit. Noir sur blanc. « En attendant »…

En attendant, j’essaie de trouver des moyens de communiquer plus « efficacement ». De limiter les crises qui épuisent. En attendant de pouvoir le comprendre. De pouvoir amener mon petit humain d’amour à se réaliser à la hauteur de ses capacités et de ses intérêts. En attendant de savoir comment diminuer mes attentes de maman neurotypique.

En attendant, être la maman fatiguée. Être la maman qui veut être là, mais qui ne sait pas comment. La maman qui lit tout sur le sujet. Cette maman qui a besoin de mots. Parce que rien de ce qu’elle avait fait précédemment avec son grand n’a fonctionné à présent. 

Être cette maman qui, des fois (souvent), a envie de se sauver de sa vie en courant. D’aller se cacher dans une grotte bien loin pour refaire (un peu) ses énergies. Pour mieux revenir. En attendant, vouloir fuir… loin. Très loin.

En attendant, me dire que l’attente prendra fin… un jour.  Me répéter, comme une collègue très sage me l’a dit : « Emilie, ça va. Ça va aller, ton fils est heureux. »

Comment avez-vous vécu l’attente d’un diagnostic, quel qu’il soit?