Avoir un enfant handicapé : petites victoires et grands deuils

Avoir un enfant handicapé, qu’est-ce que ça représente pour un parent? En cette semaine québécoise des personnes handicapées qui s’amorce, j’ai eu envie de donner la parole à ma cousine qui a un fils de 17 ans incapable de pourvoir à ses besoins. Une croissance insuffisante du cervelet et une anomalie génétique ont eu pour conséquences de provoquer un déficit intellectuel sévère. Sa condition étant extrêmement rare (3-4 cas connus dans le monde), l’accès à des ressources aidantes est très limité. Ma cousine a donc développé des trésors d’ingéniosité pour le stimuler et le faire progresser malgré tout. Il est capable de communiquer à sa façon, mais n’arrive pas à se déplacer seul, il est donc en fauteuil roulant.
 
Quand je demande à ma cousine quel serait le message qu’elle souhaiterait livrer en cette semaine de sensibilisation, elle me parle des deuils qu’un parent d’enfant handicapé doit traverser. Par exemple, son fils a atteint l’âge de la graduation, donc normalement, il serait invité à la cérémonie de remise des diplômes et au bal des finissants. Bien qu’il travaille avec acharnement pour accomplir le moindre petit progrès, son garçon qui suit un parcours en adaptation scolaire pour déficience sévère, tant physique qu’intellectuelle, ne vivra jamais ce type d’événement.

Pourtant, comme le dit sa mère : « Il travaille fort depuis les premières années de sa vie, et ce, plusieurs heures par semaine : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie et autres thérapies complémentaires, traitements invasifs, récupération post opératoire, etc. Il devrait y avoir un jumelage avec des finissants au secondaire régulier pour faire vivre un moment commun de reconnaissance du travail accompli pour réussir à en arriver là. »
 
Sentiment d’appartenance, reconnaissance, inclusion, futur prometteur sont quelques exemples des deuils auxquels est confrontée ma cousine en cette période de célébrations scolaires. Elle dit avoir l’impression de regarder la parade passer sans y avoir accès. « Derrière les portes de nos maisons, il y a tellement d’efforts faits au quotidien par nos enfants pour apprendre, comprendre, juste vivre sans trop de difficulté. Pour nous, parent, tout le support, les épreuves, les nuits d’inquiétude, les heures passées à répéter, demander de persévérer, encourager, c’est comme si au bout du compte, on avait rien fait et pourtant, on le sait qu’un univers de progrès sépare nos enfants du début de leur scolarisation spécialisée à aujourd’hui! »
 
Si, comme moi, vous ressentez une grande tristesse et une vive impression d’injustice face au récit de ma cousine, rendez-vous sur la page de l’Office des personnes handicapées du Québec pour trouver quelques suggestions d’implication ou de gestes à poser pour éveiller les consciences, changer les perceptions et ultimement, améliorer le sort de ces personnes qui sont des humain.e.s comme vous et moi.
 
Ma cousine est une battante, une force de la nature, mais surtout, une réserve infinie d’amour inconditionnel. Pour elle, pour son beau grand garçon et pour tous ceux et celles qui vivent le même genre de situation, parlons des personnes handicapées et de la place qu’on leur réserve dans notre société. En parler, c’est démontrer qu’on s’en préoccupe, qu’elles existent et qu’on ne les oublie pas.