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On a tous nos petites craintes avant de devenir parents. Moi, j’avais peur d’avoir un enfant malade. D’ailleurs, même si j’ai une petite fille de six mois en pleine forme, je ne prends pas sa santé pour acquise, car je suis consciente que tout peut basculer du jour au lendemain ; parce que j’ai été moi-même une enfant malade, et qu’à la naissance, j’étais un bébé comme les autres. Cela étant dit, tant que ma fille est heureuse et en santé, je sais apprécier chaque instant de pur bonheur avec elle.
Avant d’avoir soufflé ma première bougie, j’avais passé plus de la moitié de mes jours à l’hôpital. J’y suis entrée à deux mois et j’en suis ressortie un peu plus de six mois plus tard. Je pesais alors le même poids qu’à mon arrivée, à quelques onces près. J’ai subi de multiples opérations, été branchée sur tellement de cathéters à la fois qu’il fallait deux personnes pour me déplacer : l’une pour me tenir, l’autre pour transporter les deux poteaux de solutés qui me maintenaient en vie. Il y a eu des erreurs de diagnostiques qui ont failli me coûter la vie, une hémorragie interne aussi. Les soins offerts pour les bébés n’étant pas aussi sophistiqués au CHUL (Québec) qu’à Sainte-Justine, j’ai dû être transférée à Montréal pour quatre mois. Pour me sauver, il n’y avait alors qu’une option : ma mère devait signer une décharge pour qu’on me traite avec un médicament expérimental. J’étais la huitième personne au Canada à le recevoir. Heureusement, ça a bien fonctionné et les seuls souvenirs que j’en garde sont des cicatrices et une phobie des aiguilles. #PouvoirDuSubconscient.
(Pardonnez la piètre qualité de l’image, elle a de l’âge, mais une image vaut mille mots.)
Je ne raconte pas souvent mon histoire, parce que l’enfance, c’est supposé être synonyme de bonheur. Un bébé, ça rapproche une famille, ça apporte de la joie. On n’aime pas s’imaginer que cela puisse être différent. J’ai l’impression que la maladie infantile, c’est un sujet tabou. Et ce qui est tabou, ça mène trop souvent à l’isolement social.
J’ai connu mon histoire à travers l’âme des autres. Tout ce que je souhaite, c’est que ma fille ait la chance de grandir en santé, car au-delà de la réussite sociale ou professionnelle, c’est vraiment ce qu’il y a de plus important. Mon bonheur repose chaque jour sur ma chance d’être à la maison et de regarder ma fille sourire. Mon histoire en est une d’espoir, et même si je n’ai pas eu un début de vie facile, il n’y a pas un jour qui passe sans que je sois reconnaissante de la chance que j’ai d’être en vie, et d’avoir pu donner la vie à mon tour.
Crédit : Archives familiales, 1991.
Pour tous ceux et celles qui sont proches d’un enfant malade, je salue votre courage, et je vous laisse sur un message d’espoir de ma maman :
Parce que ça fait du bien de parler même quand on n’a pas que du beau à dire, et parce que le pire ennemi de la maladie est l’isolement, je vous demande de raconter votre histoire sans avoir peur de déranger.
Pour les autres, votre écoute fait toute la différence, il faut oser demander « comment ça va? », parce que derrière la maladie, il y a la vie.
Alors, comment allez-vous aujourd’hui?
