Petit guide (non scientifique) pour parents d’enfant gravement malade – partie 2

Nous avons la chance d’être entourés de personnes d’exception. Une famille très aimante et des amis considérés comme faisant partie de cette famille. Chacun de nos proches a contribué, à sa façon, à notre bien-être. Que ce soit une oreille pour écouter nos tracas ou un rendez-vous pris en charge, ces personnes sont venues nous soulager d’un petit poids sur nos épaules.

Nous en sommes tellement reconnaissants que les mots nous manquent. On dit souvent qu’il faut un village pour élever un enfant. Je peux vous confirmer qu’il en faut aussi un pour supporter un enfant malade et ses parents.

Voici donc mes trois derniers conseils, en lien avec votre entourage :
 
En parler
Jusqu’à l’opération de notre garçon, nous n’avions jamais vraiment parlé de la situation à qui que ce soit. Sauf quelques proches, ce n’était pas un sujet que nous abordions avec les gens. Même entre papa et moi, c’était tabou. Ce n’est pas facile de parler problèmes de santé. Surtout chez un bébé naissant (ou à naître). Ça entraîne toujours beaucoup d’émotions au passage, ça alourdit l’atmosphère.

Un jour, j’ai eu besoin de sortir le trop-plein de stress alors que l’opération se rapprochait. N’étant pas à l’aise de parler de ce stress à un proche tout aussi stressé que moi, j’ai profité de mes avantages au boulot en contactant le centre d’aide aux employés. J’ai immédiatement été dirigée vers un spécialiste qui pouvait m’aider, gratuitement. J’ai consulté une personne avec qui je pouvais parler librement de comment je me sentais, de ce que je vivais au fond de moi. Sans que cette personne ne soit touchée, émotionnellement parlant, par notre situation.

J’ai fait le choix de me tourner vers un conseiller, pour des raisons bien personnelles. Peu importe la personne vers qui vous désirez vous tourner, l’important, c’est d’en parler.
 
Bien s’entourer
S’occuper d’un enfant ayant des besoins particuliers demande énormément d’énergie et de temps. Ça demande aussi beaucoup de positivité et d’amour autour de soi.

De façon naturelle, certaines amitiés se sont effacées avec le temps. Des personnes avec qui nous n’avions plus grand-chose en commun. Ou pour qui le précieux temps libre que nous avions n’était malheureusement pas priorisé. D’autres amitiés se sont renforcies, ou même créées. Nous nous sommes entourés de gens avec qui rien n’est compliqué. Notre quotidien l’est déjà assez.

Les choses changent, lorsque nous devenons parents. Nos habitudes changent. Nos routines changent. Notre entourage change aussi. C’est de même, qu’on ait un enfant malade ou non. Les amitiés les plus fortes réussissent souvent à traverser ces étapes d’une vie. Une bonne chance, car je ne sais ce que je ferais sans elles!

Travailler en équipe
C’est une chose que j’ai apprise lors de mon retour sur le marché du travail, en essayant de jongler entre les suivis médicaux et mon temps plein.

Lorsque j’étais à la maison, il était facile pour moi de m’occuper uniquement des besoins de mon enfant. J’étais même rémunérée pour le faire, grâce à une pension pour parent d’enfant gravement malade. Le gouvernement m’a permis de rester auprès de mon garçon quelques mois de plus, jusqu’à ce que celui-ci puisse faire son entrée à la garderie.

Papa s’est beaucoup impliqué lorsque je suis retournée au boulot. Il a pris en charge tous les suivis de fiston, car son horaire lui permet plus facilement de le faire. Et les journées où papa (ou maman) est dans l’incapacité d’être présent, les grands-parents sont facilement disponibles et n’attendent que mon appel pour nous aider. Je n’ai qu’à gérer les prises de rendez-vous afin de coordonner les horaires de tout le monde.
 

Quelle place prend votre entourage dans votre vie de parent?