Heureux mais inquiets : quand le petit « + » ne suffit pas! - Première partie

À l’annonce du diagnostic de fibrose kystique pour notre Jules, il n’avait que 21 jours de vie. Et pourtant, une de nos premières questions a été : « Pourrons-nous avoir d’autres enfants? ».

Jules était notre premier, mais il n’avait jamais été question qu’il soit notre dernier. Au contraire, nous aspirions, nous aussi, à une famille nombreuse. Vous savez, celle qui oblige à changer de voiture et qui fait mentir les forfaits dits familiaux « 2 adultes et deux enfants »?

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Montage : Stéphanie Cimon

Voilà ce qui nous a alors été expliqué :

Oui, nous pouvions avoir d’autres enfants.
Non, ce ne serait pas une décision facile.
Avant de la prendre, nous allions devoir nous donner du temps pour apprivoiser la maladie, mais aussi pour découvrir nos forces et nos limites en tant que couple, parents et nouvelle famille.
Différentes options s’offriraient à nous le moment venu. Il suffirait alors de savoir ce que nous souhaitions pour notre famille.
La fibrose kystique est une maladie génétique, et les probabilités pour CHAQUE grossesse sont les suivantes : 1) 25 % de ~~chance~~ risque que l’enfant soit atteint de la maladie; 2) 50 % de chance qu’il soit seulement porteur du gène défectueux (comme son père et moi, ainsi qu’une personne sur vingt au Québec); 3) 25 % de chance qu’il ne soit ni atteint ni porteur. Bref, contrairement à d’autres statistiques concernant notre situation, celles-ci étaient « de notre bord ». YÉ!

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Au fil des mois et des discussions avec les professionnels qui nous accompagnaient depuis le début, voici où nous en étions au bout de quelque temps :

Malgré les aléas de la maladie, nous étions très heureux.
Le désir d’avoir au moins un autre enfant nous habitait toujours, sinon encore plus qu’avant l’arrivée de notre Jules.
Comme les statistiques étaient « de notre bord » (75 % de chance que bébé ne soit pas atteint, on se rappelle!), nous souhaitions vivre à nouveau une grossesse naturelle et avons donc choisi de faire confiance à la vie, du moins, pour cette fois.
Pour différentes raisons, dont principalement la santé de notre fils, nous ne concevions rationnellement pas la possibilité d’avoir un deuxième enfant malade. Émotivement et humainement, ce n’était évidemment pas si simple. Bien que nous étions plus que jamais au courant de ne pas vivre dans un monde de Câlinours, nous espérions très fort ne pas avoir à « prendre de décision ».
Pour ce qui est du satané 25 % de risque que bébé soit atteint et parce que nous voulions « savoir » pendant la grossesse, nous avons décidé d’opter, le moment venu, pour un dépistage prénatal précoce, appelé biopsie chorionique. Malgré qu’elle soit plus risquée que l’amniocentèse, nous étions incapables d’envisager d’attendre plus longtemps que le premier trimestre avant de connaître les résultats du test.

Le 5 avril dernier, un petit « + » allait changer notre vie à tout jamais, parce qu’il nous annoncerait l’espoir d’un deuxième petit miracle dans nos vies, mais aussi parce qu’il allait nous faire découvrir la réalité douce-amère d’une grossesse sans la ô combien rassurante naïveté que tout futur parent devrait pouvoir se permettre.

Encore une fois, nous allions être heureux… mais inquiets!

Avez-vous déjà vécu une deuxième grossesse après avoir connu la maladie d’un enfant?