Enfant malade deviendra grand : ce que je retiendrai de toi, Amber.

Maman depuis janvier 2014, je me prépare tranquillement à revivre l’expérience en septembre prochain. Je partagerai ici mes joies, mes peurs, mes montées de lait (au sens propre comme au figuré!) et surtout mes questionnements, parce qui dit maternité, dit dans mon cas une tonne de remises en question!
 
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La vie faisant drôlement les choses, je n’ai pas eu à chercher longtemps le sujet de mon premier billet. Cette semaine coïncide avec l’anniversaire de ma belle-sœur, la marraine de mon fils. Cette année, elle fête ses 30 ans. En fait, pour une première fois, je dois changer de temps de verbe : cette année, elle fêterait ses 30 ans.

Vous l’aurez compris, l’histoire ne se termine pas par un happy ending. Amber nous a quittés l’automne dernier, à l’âge de 29 ans et 100 jours. Pourquoi compter les jours? Parce que vers la fin, elle s’est battue pour chacune de ces journées. Chacune d’entre elles valent pour moi la peine d’être mentionnées.

Je viens d’une famille qui touche du bois. Des enfants malades, dans mon entourage proche, il n’y en a pas. Avant de rencontrer Amber, je ne savais pas vraiment c’était quoi, pour une famille, vivre avec une maladie infantile. T’sais la fameuse phrase « En autant qu’il-elle soit en santé, c’est tout ce qui compte! » qu’on entend donc quand on est enceinte? Personne n’en doute. Mais si je n’avais pas connu ma belle-sœur, je n’aurais probablement jamais réalisé à quel point c’était vrai.

Amber, je ne peux pas vous parler de ses 26 premières années de vie. Et je ne veux pas nécessairement m’attarder sur sa maladie. Parce qu’elle était tellement plus que ça. Elle était tellement plus que son dossier médical.

Ce dont je veux vous parler, au fond, c’est ce que je retiens de ses 3 dernières années de vie. Et plus que tout, de ce que je raconterai à mon fils, lorsqu’il sera plus grand. De la battante, de la femme incroyablement forte que la petite fille malade était devenue. De la volonté de vivre dont elle a fait preuve jusqu’à la toute fin. De cette résilience que je ne croyais même pas possible chez une personne.

Vers la fin, j’ai entendu plusieurs médecins, plus d’une fois, affirmer qu’ils étaient surpris de voir qu’elle était toujours en vie. Encore aujourd’hui, moi, je sais pourquoi. Je suis persuadée que si je n’étais pas tombée enceinte de mon fils, de celui qui allait devenir son filleul, elle serait partie bien avant.

Elle a tout fait pour être encore parmi nous quand il est né. Puis, parce que nous habitions loin, pour le rencontrer quelques mois plus tard. Et finalement, pour le voir vieillir un peu, l’instant de quelques mois. Que ce soit sur Facetime ou lors de notre dernière visite à l’hôpital, Amber a tout fait pour passer quelques instants de plus avec mon garçon.

Elle l’a fait pour elle, mais sans le savoir, elle aura fait le plus beau des cadeaux à mon fils. Parce que même s’il n’en gardera pas de souvenirs, nous serons là pour le lui rappeler. Comme promis.

Bonne fête Amber. Je t’aime. 

Avez-vous déjà eu le feeling qu’un proche s’est battu plus longtemps contre la maladie pour une raison spéciale?