Vous connaissez sûrement Léonie, cette petite battante de 3 ans, atteinte du syndrome FOXG1, maladie orpheline incurable. Je ne vous partagerai pas son quotidien ni la lourdeur des soins qui lui sont prodigués. En fait, si je prends position aujourd’hui, c’est bien pour dénoncer les abrutis de ce monde, ceux dont le nombril prend la place du cœur.
J’étais heureuse qu’une tribune importante (soit la quotidienne de Pénélope McQuade) soit enfin attribuée à Mélanie Castonguay et Martin Ouellette, parents de Léonie. Tous deux vivent un combat incessant : essayer de s’en sortir en courant les levées de fonds, les entrevues et les rencontres gouvernementales dans l’espoir de véhiculer leur histoire et amasser des fonds pour subvenir aux besoins de base de leur famille.
Lors de l’entrevue, j’ai senti l’empathie des invités à leur égard, les regards, les gestes, les silences… Tous semblaient unanimes sur un point : trouver un moyen d’aider cette famille! Je ne les connais pas personnellement, mais j’ai tout de même ressenti la sensation bienveillante du travail accompli.
Quel ne fut pas mon sentiment d’horreur (de dégoût, de mépris, de colère et j’en passe) lorsqu’au matin, j’ai lu la note désemparée de Mélanie qui nous faisait part de certains commentaires désobligeants suite à son entrevue. WHAT? Qui s’est attribué le DROIT d’écrire des bêtises à une famille à bout de souffle?
Crédit : Martin Ouellette
« Quand on s’expose on a le droit à du beau et à du mauvais. Se faire dire qu’ «on est gros, donc pas besoin de quêter pis de faire pitié à TV» ou «Je ne vais pas financer des tatous pis des percings ou »Vous avez besoin d’encadrement et d’aide (en référence à nos tatouages)»…. Ça blesse!
Je considère que nous sommes de bons parents. Pas parfaits, mais actifs, présents, impliqués et amoureux de leur fille.
Pis je le sais que je suis grosse et je suis assez complexée de même! Pas besoin de me le rappeler, je me vois tous les jours… By the way je ne mange pas de foie gras pour déjeuner!
Bien oui, on devrait faire abstraction de ces gens… Je suis d’accord, mais ça me blesse pareil!
Je sais qui je suis. Je connais mon amoureux. J’aime notre famille différente, mais le jugement sera toujours méchant. Vous êtes derrière votre écran… mais il y a des humains qui vous lisent!
– Mélanie Castonguay. »
Pourquoi le poids ou le nombre de tatouages devraient interférer dans un cri du cœur? Sommes-nous vraiment en 2015? (Tatouages = méchants, gros = paresseux, différents = dépravés). Oui, je suis en colère, j’en veux à l’inintelligence, la paresse intellectuelle, l’ignorance et la bêtise, surtout la bêtise.
Ce qui me fâche davantage c’est que toi qui se croit fort derrière ton smartphone, à écrire la première banalité qui te passe par la tête, tu ne liras jamais mon billet, tu ne sauras jamais, qu’en écrivant ces lignes, tu as brisé un bout de l’estime personnelle de Mélanie… À toi et à tous tes amis je dis : réveille, ce ne sont pas que des mots!
En avez-vous assez des méchancetés lancées gratuitement sur les réseaux sociaux?
Pour tous ceux qui veulent aider Léonie et sa famille voici comment :
Pour participer au Grand Tirage Pour Léonie : www.luislondon.com/leonie
Pour acheter un foulard ou un sac : http://boutiquelameraki.com/fr/categorie/pour-leonie
Pour faire don directement par Paypal : www.pourleonie.com
Pour faire un don par virement interac : leonie.foxg1@gmail.com
Pour signer la pétition : https://www.assnat.qc.ca/…/petition/Petition-5389/index.html