La fois où Emilie a compris que les enfants nous sont seulement prêtés

L’histoire commence un 18 décembre il y a quatre ans, je m’en rappelle comme si c’était hier. C’était ma fête, mais j’étais prise à la clinique à attendre. Petit bonhomme de trois ans ne feelait pas pantoute! Papa travaillait bien sûr, j’étais donc seule avec petit bonhomme et bébé fille de six mois à attendre. Finalement, nous réussissons à voir un médecin. Le verdict tombe : une sinusite. Travaillant dans le domaine de la santé, je ne panique pas, il n’y a rien là.

Quatre jours d’antibiotiques plus tard, aucun changement. Petit bonhomme fait de la fièvre en fou et se plaint de maux de tête. Même sur l’ibuprofène avec des entre-doses d’acétaminophène, rien ne change.

Je vais donc consulter à nouveau.

On rencontre un autre docteur qui me dit : « les mères sont tout le temps sur la panique, laissez le temps aux antibiotiques d’agir et ça va bien aller. » Mais une mère, ça le sent quand ça ne va pas…

Le 25 décembre à minuit, nous réveillons petit bonhomme pour développer ses cadeaux. Il est encore plus amorphe et il ne veut même pas jouer avec son nouveau bâton de hockey. Le 26 au matin, Papa décide d’aller à l’hôpital, et lui, il ne niaise pas avec la puck : direction Sainte-Justine. Papa me texte : «Le doc n’aime pas ce qu’il voit, le petit est hospitalisé jusqu’à ce qu’ils trouvent ce qui ne va pas.»

Jour 1 : Pas de résultats.

Le lendemain, mes parents qui habitent en Abitibi ainsi que la famille de mon frère partent pour aller fêter le jour de l’an à Amos. À chaque jour, je me cherche une gardienne pour quelques heures pour mon bébé de six mois pour pouvoir aller voir mon petit bonhomme qui ne va vraiment pas bien. Je me tire du lait de peine et de misère pour bébé. Une chance papa reste 24 heures sur 24 avec bonhomme. Il le laisse seulement lorsque je suis là. 

Et là, les hypothèses arrivent, plus effrayantes les unes que les autres : cancer, infection au cerveau, méningite, etc. Petit bonhomme subit une batterie de tests : résonnance magnétique, ponction lombaire (qu’il a endurée comme un champion!), prises de sang, examen d’ophtalmologie, alouette. Les médecins, infirmières, préposés, bénévoles, spécialistes défilent dans la chambre jour après jour en nous tenant au courant.

(Merci encore et mention spéciale à Opération Enfant soleil. Fiston a utilisé plein de machines médicales avec leur collant dessus pendant son hospitalisation.)

Jour 2 à 6 : Toujours pas de résultats.

Les microbiologistes, neurologues, pédiatres, name it, ils cherchaient tous, mais sans résultat.

Finalement, 7 jours plus tard, un nouveau verdict tombe : encéphalomyélite aigue disséminée… De kessé?

En mots simples, c’est une infection au cerveau. Les petits soldats (système immunitaire) se sont trompés entre l’infection (la sinusite) et la gaine des neurones. Ça ressemble à la sclérose en plaques, mais heureusement pour nous, habituellement c’est passager. C’est une infection rare ; 0,8 cas pour chaque 100 000 personnes.

Les docs nous ont expliqué que fiston avait entre 50 % et 75 % de chances de guérir complètement, 15 % à 30 % d’avoir des séquelles et 5 % de mourir. Je sais que 5 % ce n’est pas beaucoup, mais il y avait quand même des chances, petites oui, que je perde mon enfant.

Les médecins ont mis le système immunitaire de mon fils à zéro et ils ont traité l’infection. Pour ce qui est des séquelles, l’irritabilité n’a pas duré et toujours pas de signe de TDAH, qui sont des conséquences possibles de la maladie. Fiou! Fiston a été suivi pendant deux ans en neurologie à Sainte-Justine et il est officiellement guéri aujourd’hui. La vie est revenue à la normale, mais je profite (un peu) plus du moment présent. 

Avez-vous déjà vécu des situations comme la mienne?